Sluiten

SKR

De Stichting Kwaliteitsbevordering Reumatologie Nederland (SKR) is op 12 juli 2016 opgericht.

In de statuten zijn de doelstellingen als volgt omschreven:

  • het bevorderen van de landelijke registratie van gegevens van patienten met reumatische ziekten ten behoeve van kwaliteit van zorg
  • het bevorderen van goede behandeling van patienten met deze ziekten, van onderwijs aan studenten, assistenten en andere zorgverleners, van voorlichting en van juiste zorg voor patienten met deze ziekten.

De volledige statuten leest u hier.

Het bestuur van de Stichting, waarin volgens de statuten twee leden vanuit het NVR bestuur worden benoemd, is als volgt samengesteld:

  • dr. H.J. Bernelot Moens, reumatoloog, voorzitter
  • Mevrouw drs. S.J. (Sija) de Jong (manager Patiëntenbelangen Reumafonds)
  • dr. M.R. Kok, reumatoloog, penningmeester
  • drs. E.B. Mulder, oud bestuursvoorzitter VUmc
  • Prof dr R.B.M. Landewé, reumatoloog
  • dr H.R. Peeters, reumatoloog

Activiteiten

In 2016 en 2017 heeft de Stichting als haar voornaamste activiteit het DQRA project gesteund. In dit project zijn gegevens verzameld over casemix, ziekte activiteit, door patiënten ervaren kwaliteit van zorg en ziekteuitkomst van Reumatoïde artritis in acht ziekenhuizen. In september 2018 is hierover bericht in de Nieuwsbrief: Voortgang en data aanlevering SKR 2018.

Om de registratielast tot een minimum te beperken is daarna gekozen voor gebruik van bestaande gegevens in de Dutch Hospital Database (DHD). Hier worden door de meeste ziekenhuizen al gegevens aangeleverd over diagnosen, verrichtingen en gebruik van dure geneesmiddelen. Om betere informatie over casemix en ziekte uitkomst te krijgen vragen we daarnaast om  gegevens over de DAS-28, ziekteduur en aan- of afwezigheid van reumafactoren. Deze gegevens kunnen praktijken separaat leveren aan DHD via beveiligde kanalen (zie de aanleverinstructies). DHD is dus de partner die voor de SKR de gegevens verwerkt en in samenwerking met SKR een spiegelrapportage zal opstellen. Deze rapportage zal uitsluitend door de deelnemende vakgroepen zelf worden gezien en daarna met de andere deelnemers worden besproken in een vertrouwelijke setting. We moeten immers eerst kunnen zien of de gegevens voldoende vergelijkbaar en betrouwbaar zijn.

Er wordt gewerkt met anonieme gegevens met als doel de kwaliteit van de zorg te evalueren. Het betreft dus geen persoonsgegevens, dus de AVG is hier niet van toepassing. Het gaat om “bedrijfsinformatie”. Om de vertrouwelijkheid te borgen en afspraken te maken over databeheer zijn enkele formele documenten opgesteld. Ten eerste een overeenkomst tussen SKR en DHD waarin de vertrouwelijkheid is geborgd. Ten tweede de toestemming van elk ziekenhuis om reeds in DHD aanwezige gegevens te gebruiken voor deze spiegelrapportage. Ten derde een overeenkomst tussen elk ziekenhuis/vakgroep en de SKR waarin de afspraken over beheer van de gegevens worden vastgelegd. Al deze documenten vindt u via onderstaande links.

Tenslotte is de DQRA vragenlijst, die bedoeld is om de door de patiënten ervaren kwaliteit van zorg te evalueren in overleg met ReumaNederland sterk vereenvoudigd en in lijn gebracht met de algemene vragen van de NPCF. U kunt deze vragenlijst gaan gebruiken via uw eigen portaal. Als er wensen zijn voor gebruik van deze lijsten via het internet kunt u deze kenbaar maken aan het bureau van de NVR.

Toelichting op datastroom zoals uitgelegd door juristen van DHD

Aanleverinstructies en voorbeeld excel bestand voor DQRA gegevens.

Opdrachtformulier DHD voor ziekenhuis RA data naar SKR

Data Transfer Agreement ziekenhuis – SKR versie feb 2019

Toelichting op datastromen SKR-DHD

De bestanden kunnen langs beveiligde digitale kanalen naar DHD worden verstuurd, vragen kunt u richten aan Matthijs Hendriks (hendriks@dhd.nl) van DHD of via info@nvr.nl.