Sluiten
Reumatoloog van de toekomstLees het beleidsplan  >

Helpt u alle FMF patiënten in Nederland in kaart te brengen?
Het kan zijn dat u er al over benaderd bent; vanuit het UMCG in samenwerking met het UMCU en het Erasmus MC zijn we een onderzoek gestart naar Familiare Mediterrane Koorts (FMF) in Nederland. Het doel van dit onderzoek is het beschrijven van de prevalentie, karakteristieken en behandeling van alle patiënten (kinderen en volwassenen) met FMF in Nederland. Dit doen we middels een digitale vragenlijst in te vullen door de arts na mondeling informed consent van de FMF patiënt. Heeft u FMF patiënten onder behandeling? Doe dan alstublieft mee met dit onderzoek om de beschrijving zo compleet mogelijk te maken! Heeft u vragen? Neem dan contact op met Carien Dermer, MD PhD student kinderreumatologie-immunologie UMCG; c.w.e.dermer@umcg.nl

Oproep voor deelnemers!
Ben je tussen de 18 en 65 jaar oud?
Wil je een actievere rol spelen in het helpen begrijpen en vergroten van het bewustzijn over fibromyalgie?
Wij nodigen u uit om deel te nemen aan ons onderzoek dat gericht is op het verkennen van de perspectieven en ervaringen van patiënten met fibromyalgie, uitgevoerd door de Fibromyalgia Study Group aan de Universiteit van Coimbra, Portugal. We hebben een groep mensen zonder de ziekte nodig, zo gezond mogelijk, om als controlegroep te fungeren. Uw hulp als “gezonde proefpersoon” is essentieel om ons te helpen beter te begrijpen hoe mensen met deze aandoening verschillen van de rest van de bevolking.
Om deel te nemen volgt u deze link
Hartelijk dank voor uw waardevolle bijdrage.

Patiënten met reumatoïde artritis, tussen de 40 en 65 jaar, gezocht voor onderzoek naar de effecten van filgotinib op de cardiale functie en coronairvaten.

Onderzoekers van Reade en het AmsterdamUMC doen een studie waarin gekeken wordt naar het effect van de JAK-remmer filgotinib op het hart  en cardiale vaten (“JAKARTA”studie). Er zijn namelijk aanwijzingen dat antireumatica niet alleen gunstige effecten op de gewrichten hebben, maar mogelijk ook op het hart- en bloedvaten.

Wat houdt het onderzoek in?

De duur van de studie is 1 jaar. Voorafgaand aan de start van de JAK-remmer worden een CT-scan en een MRI-scan van het hart in het Amsterdam UMC gemaakt.

Na één jaar behandeling met filgotinib worden de scans opnieuw gemaakt om te kijken naar het effect van de JAK-remmer op de hartfunctie en eventuele atherosclerose van de coronair vaten. Tussentijds worden de patiënten gezien op de poli van de eigen reumatoloog en wordt er bloed afgenomen.

Wie kan deelnemen aan het onderzoek

Er worden patiënten tussen de 40 en 65 jaar gezocht:
– bij wie filgotinib gestart wordt
– die geen voorgeschiedenis van hart- en vaatziekten hebben
– die bereid zij om tweemaal, in een jaar, een cardiale MRI en CT-scan te krijgen in het Amsterdam UMC.

Meer weten?

Heeft u geschikte patiënten of wilt u overleggen neem dan aub contact op met de arts-onderzoekers: drs. Bas Dijkshoorn (b.dijkshoorn@reade.nl) of drs. Sreen Mohamed (s.mohamed@reade.nl), telefonisch te bereiken via: 020-2421823.

 

Rituximab bij polymyalgia rheumatica

De Sint Maartenskliniek doet samen met het Gelre ziekenhuis, Rijnstate ziekenhuis, RadboudUMC, UMCG en ZGT onderzoek naar het effect van rituximab bij PMR patiënten. Het gaat om de REDUCE-PMR studies. Dit zijn twee gerandomiseerd placebo gecontroleerde studies naar het effect van rituximab bij PMR patiënten, waarbij de REDUCE-1 studie dit onderzoekt in patiënten die recent de diagnose hebben gekregen en de REDUCE-2 studie in patiënten die een opvlamming van hun al langer bestaande PMR hebben onder prednison. Voor deze studies zoeken we patiënten, maar ook ander centra die interesse hebben om deel te nemen spreken we graag.

Patiënten met een nieuwe diagnose PMR komen in aanmerking voor deelname wanneer zij minder dan 8 weken prednison gebruiken. Voor de andere studie zoeken we patiënten die een opvlamming van hun PMR hebben (klachten én verhoogde BSE of CRP) en minimaal 2.5 mg prednison per dag gebruiken. Gebruik van cDMARDs is toegestaan. Voor meer informatie zie website SMK of mail naar PMR@maartenskliniek.nl

Patiënten gezocht voor RCT naar de behandeling van CNO/SAPHO-syndroom met pamidronaat

In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde trial naar de behandeling van chronische non-bacteriële osteomyelitis/SAPHO syndroom met pamidronaat. Het doel is om de effectiviteit van pamidronaat op pijnklachten (primaire uitkomstmaat) en radiologische ziekteactiviteit op Na18F-PET/CT scan te onderzoeken.

Volwassen patiënten met CNO/SAPHO met actieve steriele osteitis en pijnklachten kunnen mogelijk deelnemen aan de studie. Uitgebreidere screening wordt verricht door de onderzoeker.

De totale studieduur is 1 jaar: 6 maanden dubbelblinde behandeling met 2 cycli 3×30 mg pamidronaat intraveneus ofwel placebo, waarna 6 maanden 2 cycli 3×30 mg pamidronaat open label.

Patiënten die in andere centra onder controle zijn kunnen worden verwezen voor studiedeelname. Zij worden gedurende de studie poliklinisch vervolgd in het LUMC (1 jaar). De open label fase mag, indien gewenst vanwege reisbelasting, ook in het verwijzend centrum plaatsvinden.

Heeft u geschikte patiënten of wilt u overleggen?

Neem dan contact op met:
Mw. A. Leerling (arts-onderzoeker) of E.M. Winter (PI)
071-5298335 / 071-5297639
paps-studie@lumc.nl

Deelnemers gezocht voor Fysiotherapie WERKt! Onderzoek: RCT naar de (kosten-)effectiviteit van fysiotherapie op werk-gerelateerde problemen bij mensen met RA en axSpA

De deelnemers

Voor dit onderzoek zoeken we op dit moment nog > 100 werkende mensen (loondienst of zelfstandigen) met RA of axSpA, die door hun ziekte belemmeringen ervaren met (het volhouden van) werk of regelmatig verzuimen. Deelnemers werken minimaal 12 uur per week en mogen maximaal 6 maanden ziek gemeld zijn van werk.

Het onderzoek

Het ‘Fysiotherapie WERKt!’ onderzoek is een landelijke, gerandomiseerde studie naar de (kosten-) effectiviteit van een nieuwe multimodale, gepersonaliseerde fysiotherapeutische behandeling gericht op het verbeteren van het werkvermogen van werkende mensen met RA of axSpA met een werkprobleem vergeleken met usual care.

Wat houdt het onderzoek in?

In totaal worden 140 deelnemers gerekruteerd. De deelnemers die de interventiegroep loten (n=70) worden in de buurt van hun woonplaats behandeld door een specifiek hiervoor geschoolde fysio- of oefentherapeut. De behandeling is gericht op het verbeteren van het werkvermogen en bestaat uit minimaal 10 en maximaal 21 sessies in een periode van een jaar. Deelnemers die de controlegroep loten ontvangen gedurende het onderzoek de gebruikelijke zorg en krijgen na een jaar toegang tot de nieuwe behandeling.

Wat kunt u doen?

U helpt ons enorm als u werkende mensen met RA of axSpA wilt informeren over de Fysiotherapie WERKt! studie. U kunt mensen met RA of axSpA (na toestemming) aanmelden of zij kunnen zichzelf aanmelden via mail (FTwerkt@lumc.nl), telefoon (Nienke Bakker: 06-25007753) of via het online aanmeldformulier: Aanmeldformulier. Ook hebben we flyers over het onderzoek beschikbaar. We horen het graag als u deze wilt ontvangen.

Zie voor meer informatie: www.reumanederland.nl > deelnemen aan onderzoek > mensen met RA of axSpA met een betaalde baan

De Fysiotherapie WERKt studie wordt gecoördineerd door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), in samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), de reumatologieafdelingen van Amsterdam UMC, Reade, Maastricht UMC+ en de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie (NHPR) en patiëntenorganisaties (Youth-R-Well, Stichting Axiale SpA Nederland & ReumaNederland). Dit onderzoek wordt gefinancierd door ReumaNederland en het Wetenschappelijk College Fysiotherapie (WCF) van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)

GO TEST Project

Het ‘Gout TrEatment STrategies’ (GO TEST) project (hoofdaanvrager dr. Alfons den Broeder), richt zich op een kennishiaat van de NVR-kennisagenda uit 2019: ‘Wat is de beste behandelstrategie bij urinezuurverlagende therapie voor patiënten met jicht ten aanzien van kwaliteit van leven, veiligheid, therapietrouw en kosteneffectiviteit: een treat-to-target (T2T) of een treat-to-symptom (T2S) behandelstrategie?’ Het project wordt mogelijk gemaakt door financiële steun van het ZonMW-programma ‘Zorgevaluatie & Gepast Gebruik’ en ReumaNederland.

Het GO TEST-project bestaat uit twee gerandomiseerde klinische studies, waarin de effectiviteit en doelmatigheid van twee veelgebruikte behandelstrategieën met urinezuurverlagende medicatie vergeleken worden.

De ‘Overture’- studie (hoofdonderzoeker dr. Tim Jansen, VieCuri Medisch Centrum) richt zich op de fase waarin urinezuurverlagende medicatie gestart wordt en de ‘Finale’-studie (hoofdonderzoeker dr. Noortje van Herwaarden, Sint Maartenskliniek) richt zich op de fase waarin jichtaanvallen onder het gebruik van urinezuurverlagende medicatie langere tijd zijn uitgebleven en er geen zichtbare tophi meer zijn.

Deelnemende of verwijzende centra gezocht

Beide studies zijn februari 2021 van start gegaan. Inmiddels zijn in beide studies inmiddels ruim de helft van het beoogde aantal patiënten geïncludeerd. We zijn echter nog steeds op zoek naar deelnemende of verwijzende centra om het beoogde aantal patiënten binnen de looptijd van het project te includeren.

Bent u geïnteresseerd om mee te doen of wilt u weten hoe u patiënten kunt verwijzen, neemt u dan contact op met de projectleiders.
Voor de Overture studie kunt u contact opnemen met Martijn OudeVoshaar; a.h.oudevoshaar@utwente.nl, Universiteit Twente.
Voor de Finale studie met Noortje van Herwaarden; n.vanherwaarden@maartenskliniek.nl, Sint Maartenskliniek Nijmegen.

De voortgang van en aanvullende informatie over beide studies vindt u hier:
GO TEST Overture: https://zorgevaluatienederland.nl/evaluations/go-test-overture
GO TEST Finale: https://zorgevaluatienederland.nl/evaluations/go-test-finale

TODORA studie

Onderzoek naar gepersonaliseerd behandelen
In de TODORA studie doen we onderzoek naar de toepassing van therapeutic drug monitoring (TDM). Op deze manier willen we het medicijngebruik van tocilizumab sc bij patiënten met reumatoide artritis (RA) optimaliseren. In dit onderzoek focussen we op overbehandeling van tocilizumab sc en zal er op basis van medicijnspiegels een meer gepersonaliseerd doseringsinterval bepaald worden.

Waarom dit onderzoek?
Tot op heden is de dosering van biologicals voor alle patiënten met reumatoïde artritis gelijk, terwijl de hoeveelheid medicijn in het bloed (medicijnspiegel) sterk varieert tussen patiënten. De relatie tussen de medicijnspiegel en effectiviteit van de behandeling kent een optimum; hogere medicijnspiegels zijn niet effectiever dan optimale medicijnspiegels.

Wij verwachten met deze studie waar mogelijk overbehandeling van tocilizumab sc tegen te kunnen gaan en daarbij het risico op toename van ziekteactiviteit zo beperkt mogelijk te houden.

Interesse om mee te doen?
Verschillende reumatologische behandelcentra hebben zich al aangesloten om mee te doen. Ook geïnteresseerd om mee te doen? U kunt dan contact opnemen door een email  te sturen naar een van de onderstaande email adressen. Telefonisch contact is ook mogelijk. Tevens treft u hier de folder met uitgebreide informatie over de TODORA studie.

Maureen Leeuw, onderzoeker Reade
Tel: 020-242 1080
E- mail: TODORA@reade.nl of M.Leeuw@reade.nl

Patiënten met diffuse cutane systemische sclerose gezocht voor de UPSIDE studie 

Diffuse cutane systemische sclerose (dcSSc) leidt ondanks conventionele immunosuppressieve behandeling nog te vaak tot ernstige orgaanschade en vroegtijdig overlijden. In de UPSIDE studie wordt onderzocht wat de beste behandelstrategie in de vroege fase van de ziekte is voor deze patiënten: vroege remissie-inductie met autologe stamceltransplantatie of intraveneus cyclofosfamide gevolgd door MMF onderhoudsbehandeling en zo nodig stamceltransplantatie bij therapiefalen.

We werken graag met u samen om de zorg voor deze ernstig zieke patiënten te verbeteren en de UPSIDE studie tot een succes te maken. Bij patiënten bij wie u een nieuwe diagnose stelt en denkt aan mogelijk progressief beloop is snelle behandeling essentieel, en deze patiënten zouden dus ook in aanmerking kunnen komen voor deelname aan de UPSIDE studie!

Voor meer informatie zie de brief, studiefolder en keuzehulp. Voor vragen of overleg: upsidestudie@umcutrecht.nl / www.upsidetrial.com

Enquête polymyalgia rheumatica

In het kader van een internationaal wetenschappelijk onderzoek willen we u vragen een enquête in te vullen die inventariseert in welke fase van de ziekte u patiënten met polymyalgia rheumatica(PMR) ziet (nieuwe diagnose, twijfel over diagnose, patiënten met persisterende ziekteactiviteit), hoe bij u de aanvullende diagnostiek bij patiënten met verdenking op PMR wordt gedaan en hoe u patiënten met PMR behandelt. Het uiteindelijke doel is het verbeteren/uniformiseren van de zorg voor patiënten met PMR. De enquête is in het Engels en duurt ongeveer 10 minuten. De antwoorden zullen anoniem worden verwerkt. De resultaten zullen worden gedeeld via NVR. De huisartsen zullen ook worden gevraagd een enquête in te vullen.

Voor vragen kunt u e-mailen naar: m.sandovici01@umcg.nl

  • Deelnemers gezocht voor onderzoek naar de behandeling van SCCH met pamidronaat: de PAPS-studieIn het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde trial naar de behandeling van sternocostoclaviculaire hyperostose (SCCH) met pamidronaat (APD). Hiervoor zoekt het LUMC SCCH-patiënten die willen deelnemen. Heeft u geschikte patiënten of vragen? Neem dan contact op met: paps-studie@lumc.nl. Meer informatie
  • Diagnostische testen bij polsklachten; een nationale e-Delphi studie. Uitnodigingsbrief aan expert panelleden voor deelname aan de studie.
    Middels dit schrijven willen wij u van harte uitnodigen om deel te nemen aan onze nationale e-Delphi studie.

    Doel van de studie?
    Het doel van deze studie is om met een groep van experts tot een aanbeveling van de meest waardevolle diagnostische testen bij patiënten met polsklachten te komen. De aanbevolen diagnostische testen zouden verschillende dokters in staat moeten stellen een ​waarschijnlijkheidsdiagnose op te stellen bij volwassen patiënten met ongedifferentieerde polsklachten.

    Waarom nodigen wij u uit?
    Volgens onze informatie behoort u in uw vakgebied tot een van de experts. Wij zouden graag van uw kennis, kunde en tijd gebruik willen maken om bovenstaande vraagstelling te kunnen beantwoorden.
    Handtherapeuten, (orthopedische, plastische en algemene) chirurgen en reumatologen in opleiding, kunnen niet deelnemen aan deze e-Delphi studie.De volledige informatie over deze studie vindt u in de bijlage: Uitnodiging expert panelleden Delphi
  • Online enquête ‘reumatologische bijwerkingen van immune checkpoint inhibitors’

‘Immune checkpoint inhibitors’  worden steeds meer gebruikt in de oncologie. Steeds vaker worden wij geconfronteerd met de reumatologische bijwerkingen van deze middelen. Er is echter nog weinig bekend over hoe vaak dit in Nederland door onze beroepsgroep wordt gezien en hoe we deze patiënten behandelen. Karen Visser (reumatoloog Haga) en David Ten Cate (AIOS reumatologie Erasmus MC) willen dit in kaart brengen middels een online enquête (invullen kost minder dan 5 minuten). U komt bij de enquête middels deze link:  https://nl.surveymonkey.com/r/5SM8X68

Alvast hartelijk bedankt voor deelname. Voor vragen: d.tencate@erasmusmc.nl

  • Landelijk netwerk ReumanetNL

ReumanetNL heeft in samenwerking met ReumaNederland een landelijk netwerk opgezet met hierin zorgverleners gespecialiseerd op het gebied van reumatische aandoeningen. Dit netwerk is echter nog niet actief. In opdracht van LUMC zijn wij voor ons afstudeeronderzoek bezig te achterhalen wat ervoor zorgt dat dit een actief en duurzaam netwerk wordt.

Wij willen door middel van (telefonische) interviews met reumatologen achterhalen waar zij behoeften aan hebben met betrekking tot dit netwerk en de communicatie met eerstelijns therapeuten. Daarnaast willen wij graag de verwachtingen achterhalen. Het interview duurt ongeveer 15 minuten.

Hierbij vindt u een uitgebreide informatiebrief en de interview vragen. Wij hopen uw medewerking.

Met Vriendelijke Groet,
Het onderzoeksteam:
Anne-Fleur Peeters
Gaby Jurgens
Kimberley van Horssen
Eva van Rooden

  • REVERSE studie

De NVR werkgroep vasculaire reumatologie plaatst hierbij aanvullende informatie over de REVERSE studie. Vanwege een moeizame inclusie onderzoeken wij de mogelijkheden om samen te werken met andere centra. Derhalve horen wij graag of jullie kansen zien om patiënten aan te melden voor deze studie zodat we kunnen kijken naar de logistieke mogelijkheden. Indien er nog onduidelijkheden of vragen zijn naar aanleiding van de aanvullende informatie kan contact opgenomen worden met M. (Milad) Baniaamam, arts-promovendus: T. (020) 242 1808, m.baniaamam@reade.nl

  • Online enquête ‘Hoe denkt u over preventieve interventie bij patiënten met verhoogd risico op RA?’

Er zijn momenteel verschillende klinische trials gaande waarin wordt onderzocht of de ontwikkeling van RA geremd kan worden in personen met een verhoogd risico op deze ziekte, zoals seropositieve artralgie patiënten of “clinically suspect arthralgia”. Er is echter nog weinig bekend over de bereidheid van zowel deze patiënten als de reumatoloog om te starten met preventieve interventie in deze fase van (mogelijke) RA ontwikkeling. Op Reade willen we dit onderzoeken, als onderdeel van een promotieonderzoek. We willen hiervoor inzicht krijgen in uw ideeën over preventieve interventie bij RA d.m.v. een online enquête. Invullen duurt 5-10 minuten en is volledig anoniem. U vindt de online enquête via deze link.

Alvast hartelijk dank voor uw deelname! Namens het onderzoeksteam, Laurette van Boheemen (l.vanboheemen@reade.nl).