Onderzoek om inzicht te krijgen in de besluitvorming rondom de behandeling van axiale spondyloartritis en de rol van chronische pijn hierin
Hierbij nodigt het UMCG u graag uit om deel te nemen aan bovenstaand onderzoek.

Voor wie?
Reumatologen, AIOS en verpleegkundig specialisten die betrokken zijn bij de begeleiding en behandeling van deze patiëntengroep.

Wat houdt het in?
Het online beoordelen van enkele casus-vignetten en het invullen van een vragenlijst. Deelname is volledig anoniem en duurt maximaal 15 minuten.

Mocht u vragen hebben over het onderzoek of deelname, dan kunt u contact opnemen via y.m.van.der.kraan@umcg.nl of a.spoorenberg@umcg.nl.

—

Ervaringen en meningen van zorgverleners over de (eerstelijns)zorg voor handartrose
Deel jouw mening over handartrose! Zie jij patiënten met handartrose, dan komen wij graag met je in contact! De afdeling huisartsgeneeskunde van het Erasmus MC doet onderzoek naar de ervaringen en meningen van zorgverleners over de (eerstelijns)zorg voor handartrose. Hiervoor zijn wij op zoek naar reumatologen die we mogen benaderen voor een kort interview (online/fysiek). Ben jij geïnteresseerd en wil je een bijdrage leveren? Neem dan contact met ons op via handartrose@erasmusmc.nl

—

Helpt u alle FMF patiënten in Nederland in kaart te brengen?
Het kan zijn dat u er al over benaderd bent; vanuit het UMCG in samenwerking met het UMCU en het Erasmus MC zijn we een onderzoek gestart naar Familiare Mediterrane Koorts (FMF) in Nederland. Het doel van dit onderzoek is het beschrijven van de prevalentie, karakteristieken en behandeling van alle patiënten (kinderen en volwassenen) met FMF in Nederland. Dit doen we middels een digitale vragenlijst in te vullen door de arts na mondeling informed consent van de FMF patiënt. Heeft u FMF patiënten onder behandeling? Doe dan alstublieft mee met dit onderzoek om de beschrijving zo compleet mogelijk te maken! Heeft u vragen? Neem dan contact op met Carien Dermer, MD PhD student kinderreumatologie-immunologie UMCG; c.w.e.dermer@umcg.nl

—

Patiënten met reumatoïde artritis, tussen de 40 en 65 jaar, gezocht voor onderzoek naar de effecten van filgotinib op de cardiale functie en coronairvaten.

Onderzoekers van Reade en het AmsterdamUMC doen een studie waarin gekeken wordt naar het effect van de JAK-remmer filgotinib op het hart  en cardiale vaten (“JAKARTA”studie). Er zijn namelijk aanwijzingen dat antireumatica niet alleen gunstige effecten op de gewrichten hebben, maar mogelijk ook op het hart- en bloedvaten.

Wat houdt het onderzoek in?

De duur van de studie is 1 jaar. Voorafgaand aan de start van de JAK-remmer worden een CT-scan en een MRI-scan van het hart in het Amsterdam UMC gemaakt.

Na één jaar behandeling met filgotinib worden de scans opnieuw gemaakt om te kijken naar het effect van de JAK-remmer op de hartfunctie en eventuele atherosclerose van de coronair vaten. Tussentijds worden de patiënten gezien op de poli van de eigen reumatoloog en wordt er bloed afgenomen.

Wie kan deelnemen aan het onderzoek

Er worden patiënten tussen de 40 en 65 jaar gezocht:
– bij wie filgotinib gestart wordt
– die geen voorgeschiedenis van hart- en vaatziekten hebben
– die bereid zij om tweemaal, in een jaar, een cardiale MRI en CT-scan te krijgen in het Amsterdam UMC.

Meer weten?

Heeft u geschikte patiënten of wilt u overleggen neem dan aub contact op met de arts-onderzoekers: drs. Bas Dijkshoorn (b.dijkshoorn@reade.nl) of drs. Sreen Mohamed (s.mohamed@reade.nl), telefonisch te bereiken via: 020-2421823.

—

Patiënten gezocht voor RCT naar de behandeling van CNO/SAPHO-syndroom met pamidronaat

In het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) loopt een gerandomiseerde, placebo-gecontroleerde trial naar de behandeling van chronische non-bacteriële osteomyelitis/SAPHO syndroom met pamidronaat. Het doel is om de effectiviteit van pamidronaat op pijnklachten (primaire uitkomstmaat) en radiologische ziekteactiviteit op Na18F-PET/CT scan te onderzoeken.

Volwassen patiënten met CNO/SAPHO met actieve steriele osteitis en pijnklachten kunnen mogelijk deelnemen aan de studie. Uitgebreidere screening wordt verricht door de onderzoeker.

De totale studieduur is 1 jaar: 6 maanden dubbelblinde behandeling met 2 cycli 3×30 mg pamidronaat intraveneus ofwel placebo, waarna 6 maanden 2 cycli 3×30 mg pamidronaat open label.

Patiënten die in andere centra onder controle zijn kunnen worden verwezen voor studiedeelname. Zij worden gedurende de studie poliklinisch vervolgd in het LUMC (1 jaar). De open label fase mag, indien gewenst vanwege reisbelasting, ook in het verwijzend centrum plaatsvinden.

Heeft u geschikte patiënten of wilt u overleggen?

Neem dan contact op met:
Mw. A. Leerling (arts-onderzoeker) of E.M. Winter (PI)
071-5298335 / 071-5297639
paps-studie@lumc.nl

—

Deelnemers gezocht voor Fysiotherapie WERKt! Onderzoek: RCT naar de (kosten-)effectiviteit van fysiotherapie op werk-gerelateerde problemen bij mensen met RA en axSpA

De deelnemers

Voor dit onderzoek zoeken we op dit moment nog > 100 werkende mensen (loondienst of zelfstandigen) met RA of axSpA, die door hun ziekte belemmeringen ervaren met (het volhouden van) werk of regelmatig verzuimen. Deelnemers werken minimaal 12 uur per week en mogen maximaal 6 maanden ziek gemeld zijn van werk.

Het onderzoek

Het ‘Fysiotherapie WERKt!’ onderzoek is een landelijke, gerandomiseerde studie naar de (kosten-) effectiviteit van een nieuwe multimodale, gepersonaliseerde fysiotherapeutische behandeling gericht op het verbeteren van het werkvermogen van werkende mensen met RA of axSpA met een werkprobleem vergeleken met usual care.

Wat houdt het onderzoek in?

In totaal worden 140 deelnemers gerekruteerd. De deelnemers die de interventiegroep loten (n=70) worden in de buurt van hun woonplaats behandeld door een specifiek hiervoor geschoolde fysio- of oefentherapeut. De behandeling is gericht op het verbeteren van het werkvermogen en bestaat uit minimaal 10 en maximaal 21 sessies in een periode van een jaar. Deelnemers die de controlegroep loten ontvangen gedurende het onderzoek de gebruikelijke zorg en krijgen na een jaar toegang tot de nieuwe behandeling.

Wat kunt u doen?

U helpt ons enorm als u werkende mensen met RA of axSpA wilt informeren over de Fysiotherapie WERKt! studie. U kunt mensen met RA of axSpA (na toestemming) aanmelden of zij kunnen zichzelf aanmelden via mail (FTwerkt@lumc.nl), telefoon (Nienke Bakker: 06-25007753) of via het online aanmeldformulier: Aanmeldformulier. Ook hebben we flyers over het onderzoek beschikbaar. We horen het graag als u deze wilt ontvangen.

Zie voor meer informatie: www.reumanederland.nl > deelnemen aan onderzoek > mensen met RA of axSpA met een betaalde baan

De Fysiotherapie WERKt studie wordt gecoördineerd door het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC), in samenwerking met de Hogeschool Arnhem Nijmegen (HAN), de reumatologieafdelingen van Amsterdam UMC, Reade, Maastricht UMC+ en de Nederlandse Health Professionals in de Reumatologie (NHPR) en patiëntenorganisaties (Youth-R-Well, Stichting Axiale SpA Nederland & ReumaNederland). Dit onderzoek wordt gefinancierd door ReumaNederland en het Wetenschappelijk College Fysiotherapie (WCF) van het Koninklijk Nederlands Genootschap voor Fysiotherapie (KNGF)

—

TODORA studie

Onderzoek naar gepersonaliseerd behandelen
In de TODORA studie doen we onderzoek naar de toepassing van therapeutic drug monitoring (TDM). Op deze manier willen we het medicijngebruik van tocilizumab sc bij patiënten met reumatoide artritis (RA) optimaliseren. In dit onderzoek focussen we op overbehandeling van tocilizumab sc en zal er op basis van medicijnspiegels een meer gepersonaliseerd doseringsinterval bepaald worden.

Waarom dit onderzoek?
Tot op heden is de dosering van biologicals voor alle patiënten met reumatoïde artritis gelijk, terwijl de hoeveelheid medicijn in het bloed (medicijnspiegel) sterk varieert tussen patiënten. De relatie tussen de medicijnspiegel en effectiviteit van de behandeling kent een optimum; hogere medicijnspiegels zijn niet effectiever dan optimale medicijnspiegels.

Wij verwachten met deze studie waar mogelijk overbehandeling van tocilizumab sc tegen te kunnen gaan en daarbij het risico op toename van ziekteactiviteit zo beperkt mogelijk te houden.

Interesse om mee te doen?
Verschillende reumatologische behandelcentra hebben zich al aangesloten om mee te doen. Ook geïnteresseerd om mee te doen? U kunt dan contact opnemen door een email  te sturen naar een van de onderstaande email adressen. Telefonisch contact is ook mogelijk. Tevens treft u hier de folder met uitgebreide informatie over de TODORA studie.

Maureen Leeuw, onderzoeker Reade
Tel: 020-242 1080
E- mail: TODORA@reade.nl of M.Leeuw@reade.nl

—

Patiënten met diffuse cutane systemische sclerose gezocht voor de UPSIDE studie 

Diffuse cutane systemische sclerose (dcSSc) leidt ondanks conventionele immunosuppressieve behandeling nog te vaak tot ernstige orgaanschade en vroegtijdig overlijden. In de UPSIDE studie wordt onderzocht wat de beste behandelstrategie in de vroege fase van de ziekte is voor deze patiënten: vroege remissie-inductie met autologe stamceltransplantatie of intraveneus cyclofosfamide gevolgd door MMF onderhoudsbehandeling en zo nodig stamceltransplantatie bij therapiefalen.

We werken graag met u samen om de zorg voor deze ernstig zieke patiënten te verbeteren en de UPSIDE studie tot een succes te maken. Bij patiënten bij wie u een nieuwe diagnose stelt en denkt aan mogelijk progressief beloop is snelle behandeling essentieel, en deze patiënten zouden dus ook in aanmerking kunnen komen voor deelname aan de UPSIDE studie!

Voor meer informatie zie de brief, studiefolder en keuzehulp. Voor vragen of overleg: upsidestudie@umcutrecht.nl / www.upsidetrial.com

Looptijd: 2020-2028

—

REVERSE studie

De NVR werkgroep vasculaire reumatologie plaatst hierbij aanvullende informatie over de REVERSE studie. Vanwege een moeizame inclusie onderzoeken wij de mogelijkheden om samen te werken met andere centra. Derhalve horen wij graag of jullie kansen zien om patiënten aan te melden voor deze studie zodat we kunnen kijken naar de logistieke mogelijkheden. Indien er nog onduidelijkheden of vragen zijn naar aanleiding van de aanvullende informatie kan contact opgenomen worden met M. (Milad) Baniaamam, arts-promovendus: T. (020) 242 1808, m.baniaamam@reade.nl

—

Online enquête ‘Hoe denkt u over preventieve interventie bij patiënten met verhoogd risico op RA?’

Er zijn momenteel verschillende klinische trials gaande waarin wordt onderzocht of de ontwikkeling van RA geremd kan worden in personen met een verhoogd risico op deze ziekte, zoals seropositieve artralgie patiënten of “clinically suspect arthralgia”. Er is echter nog weinig bekend over de bereidheid van zowel deze patiënten als de reumatoloog om te starten met preventieve interventie in deze fase van (mogelijke) RA ontwikkeling. Op Reade willen we dit onderzoeken, als onderdeel van een promotieonderzoek. We willen hiervoor inzicht krijgen in uw ideeën over preventieve interventie bij RA d.m.v. een online enquête. Invullen duurt 5-10 minuten en is volledig anoniem. U vindt de online enquête via deze link.

Alvast hartelijk dank voor uw deelname! Namens het onderzoeksteam, Laurette van Boheemen (l.vanboheemen@reade.nl).