Sluiten
Reumatoloog van de toekomstLees het beleidsplan  >

‘Sommige reumapatiënten vinden het zelfs “normaal” om drugs te gebruiken’ – interview met prof. dr. Irene van der Horst

Klik hier voor het interview in het Financieel Dagblad.

De wereld van een reumapatiënt ziet er tegenwoordig compleet anders uit. Vroeger hingen patiënten soms volledig gefixeerd in een ronddraaiend bed, anno 2019 gaan ze op wereldreis met moderne medicijnen in hun rugzak. Hoogleraar reumatologie Irene van der Horst-Bruinsma (Amsterdam UMC) heeft alle vooruitgang van dichtbij meegemaakt. ‘Patiënten waren vaak invalide, zaten in rolstoelen. Nu herken je een reumapatiënt niet meer op straat. Door die enorme veranderingen is reumatologie zo leuk.

Met enige weemoed denkt ze terug aan medische handelingen die inmiddels nauwelijks meer nodig zijn. ‘Ik mis wel eens het leeghalen van een ontstoken gewricht. Vocht eruit, ontstekingsremmer erin en de patiënt kon weer een tijd verder zonder pijn. Dat doen we bijna niet meer.’

Van der Horst is gespecialiseerd in de ziekte van Bechterew, een vorm van reuma waarbij de gewrichten in de bekken en wervelkolom ‘verstijven.’ Een half procent van de bevolking wordt door de ziekte getroffen. Verder maakte zij de afgelopen jaren naam als de specialist die met succes aandacht vraagt voor het verschil tussen mannen en vrouwen bij de behandeling van reuma.

Hoe zag het leven van een reumapatiënt er een halve eeuw geleden uit?

‘Gruwelijk. De boel ging gewoon kapot. Mensen kregen zeer ernstige gewrichtsontstekingen waar weinig tegen te doen viel. De behandeling bestond eruit de ziekte zo goed mogelijk tot stilstand te brengen en mensen ermee om te leren gaan.’

‘Artsen plaatsten veelal gewrichtsvervangende prothesen. Reumachirurgie was een belangrijk en moeilijk specialisme. Want het bot was slap en week. Het vergde een bepaalde kennis om volledige verwoeste gewrichten te vervangen.’

‘Daarnaast was er paramedische zorg: ergotherapie en bedrust. Een been werd overdag in een gipsspalk gelegd, zodat de knie niet kon bewegen. Zo erg was dat. Want als je pijn hebt, is er de neiging om het been een beetje krom te houden. Dat ging vergroeien.’

Heeft u dat nog meegemaakt?

‘Ja, ik heb nog gewerkt in de Sole Mio-reumakliniek in Noordwijk. Daar werden patiënten opgenomen voor een kuur van zes weken. Ze konden hun brood niet meer smeren of hun billen niet meer afvegen. Het ergste vond ik de zogeheten cirkelbedden. Mensen werden na een nekoperatie vaak maanden volledig gefixeerd in zo’n bed vastgebonden. Die beelden heb ik scherp op mijn netvlies staan.’

‘De bedden waren bestemd voor patiënten met door reuma aangetaste nekwervels. Daardoor ontstond er instabiliteit met verschuiving van de wervels en liepen ze het risico op een dwarslaesie. De bedoeling was dat er in zo’n cirkelbed ruimte bleef tussen de wervels en ze niet in elkaar zouden zakken. Het bed kon ronddraaien zodat patiënten van onder en boven konden worden verzorgd.’

Hoeveel mensen hadden vroeger reuma?

‘Het ging om 1% tot 2 % van de bevolking en ongeveer de helft daarvan had forse beperkingen. Daarom was reuma zo’n ernstige ziekte. Mensen gingen gewoon eerder dood door de ontstekingen. Niet alleen de gewrichten werden aangetast, ook de spieren en de bloedvaten.’

‘Nu gaat de discussie heel anders. Patiënten komen op spreekuur en vragen: “Dokter, ik wil zo graag op reis naar Afrika. Hoe doe ik dat met mijn medicijnen? Die kan ik niet koel houden in mijn rugzak.” Dan vraag ik me wel eens af of mensen nog een idee hebben hoe erg reuma kan zijn.’

‘Er is wel een kanttekening. De kwaliteit van leven bij mensen met reuma is toch wat minder. Verder moeten ze altijd medicijnen slikken en daar houden mensen niet van. Op zich heel logisch, maar wat ik dan wel bijzonder vind is dat sommige mensen het tegelijkertijd “normaal” vinden om drugs te gebruiken als ze naar een feestje gaan.’

Wanneer kwam de grote verbetering, de omslag?

‘Die wordt altijd toegeschreven aan de komst van de biologicals, de ontstekingsremmende medicijnen, bijna twintig jaar geleden. Patiënten kunnen die zelf injecteren. Maar het beeld klopt niet helemaal. Grote vooruitgang is begin jaren negentig al geboekt met het opzetten van de vroeg-artritis-poli.’

‘We waren er achter gekomen dat we veel te laat de diagnose stelden. Dan was er al schade opgetreden. We spraken af dat huisartsen bij het geringste vermoeden van reuma hun patiënten meteen doorstuurden, zodat we meteen konden behandelen om de schade zo veel mogelijk te beperken. Daar kwamen na 2000 de biologicals nog eens bij. We konden in een vroeg stadium meteen met een harde klap terugslaan. We willen geen ontstekingen meer zien, zero tolerance. Reuma, in je hok!’

Die biologicals zijn wel dure medicijnen.

‘Ja, maar de kwaliteit van leven is waanzinnig toegenomen. Die mensen werken weer, kunnen voor hun gezin zorgen, reizen de wereld rond hebben zeker geen operatie of rolstoel nodig. En wat wordt er dan gezegd (zet een gespeeld zeurderig stemmetje op): “Oh die geneesmiddelen zijn veel te duur”. Nou, ik heb nog nooit van het ministerie van Sociale Zaken gehoord: wat fijn dat al die mensen weer kunnen werken, het scheelt de samenleving een hoop geld.’

Dat argument is vaker te horen in de zorg. Waarom berekenen jullie zelf niet eens wat de baten zijn?

‘Een deel van dat onderzoek is gedaan in Maastricht, waarbij is aangetoond dat de ziekenhuiskosten voor reuma substantieel lager zijn dankzij deze behandeling. Maar wat het precies oplevert als mensen weer werken en langer doorwerken is een stuk moeilijker vast te stellen. Alles bij elkaar is de Nederlandse staat hoe dan ook spekkoper.’

Het Nederlandse biotechbedrijf Galapagos komt waarschijnlijk met een pil op de markt in plaats van een injectie. Hoe belangrijk is dat?

‘Het ziet er veelbelovend uit, maar ik wil toch graag eerst de resultaten zien. Ik zal het middel niet meteen voorschrijven. We beginnen schoorvoetend. Eerst eens even afwachten of de pillen net zo effectief en veilig zijn als de huidige behandelingen. Bovendien zijn patiënten vaak huiverig om over te stappen van het middel dat ze al gebruiken en waar ze zich goed bij voelen.’

U onderzoekt de verschillen tussen man en vrouw. Hoe bent u daar op gekomen?

‘Ik heb het onderwerp zelf lange tijd genegeerd, moet ik in alle eerlijkheid zeggen. Maar uiteindelijk raakte ik doordrongen van het belang. Het klopte gewoon niet wat we deden. Als het lichaam van de ene persoon zo enorm verschilt van de andere, kun je dat niet negeren.’

‘Er zijn natuurlijk voor de hand liggende biologische verschillen: vrouwen zijn kleiner, de nier en leverfunctie hebben een kleinere capaciteit dan bij mannen. Daarnaast hebben we – helaas zeg ik als vrouw – een hoger vetpercentage, en dat vet produceert ontstekingseiwitten. Mijn hypothese is dat daardoor de effectiviteit van sommige biologicals lager is bij vrouwen.’

‘Vrouwen vullen ook vaak wat anders in op de vraag of ze pijn hebben. Mannelijke collega’s zeggen dan: zie je wel, vrouwen stellen zich aan. Vervolgens kwam ik in onderzoek tegen dat vrouwen andere pijnreceptoren en neurotransmitters hebben dan mannen. Dat zijn allemaal factoren die de pijn beïnvloeden. Daarom hebben we recent ook de Nederlandse Vereniging voor Gender en Gezondheid opgericht, om de wetenschappelijke kennis over man-vrouwverschillen en gezondheid bij elkaar te brengen.’

Wat betekent die kennis voor het medicijngebruik?

‘Ik zeg niet dat je pas een middel op de markt mag brengen als het voldoende is getoetst op zowel mannen als vrouwen. Want je wilt zoveel mogelijk keuzes hebben. Maar het is van de zotte dat veel van de medicijnen vroeger alleen werden getest op mannelijke muizen en op jonge mannen, en op de markt werden gebracht voor mannen van rond de 70 kilo.’

Is het testen van medicijnen op vrouwen moeilijker?

‘Een vrouwenlichaam is een ingewikkeld ding en verandert sterk gedurende het leven, met name door hormonale invloeden. Bij jonge vrouwen is het onderzoek lastiger vanwege de menstruele cyclus en de kans op bijwerkingen in het geval van zwangerschap. Bij een zwangerschap zelf zijn er ook veel veranderingen in de immunologische processen die na de bevalling weer veranderen naar de oude situatie. En bij de overgang vindt er weer een hele omwenteling in allerlei lichamelijke processen plaats. Het is gigantisch complex.’

Sommigen vinden het onderscheid tussen mannen en vrouwelijk te smal. Het onderzoek zou breder getrokken moeten worden.

‘Ja, klopt. We zouden net zo goed moeten kijken naar afkomst of ras en de invloed daarvan op het ontstaan van bepaalde ziekten. En of iemand zich man of vrouw voelt. Dat is allemaal ook interessant om te onderzoeken, maar laten we eerst eens met man-vrouwverschillen beginnen, dat gaat tenslotte over 50% van de bevolking.’

Is er belangstelling vanuit de farmaceutische industrie voor medicijnen speciaal gericht op vrouwen?

‘Dat is mijn missie. Ik ben ze al jaren aan het bestoken. Sommige bedrijven zijn om en besluiten bij de analyses voor geneesmiddelen zich zowel op mannen als op vrouwen te richten. Het is een lange weg, maar ze zien dat de huidige aanpak onhoudbaar is. Ik vind het prima om met farmaceutische bedrijven samen te werken. Je probeert elkaar te vinden. Het is heel mooi als ze budget vrij kunnen maken om deze analyses te doen, maar als hun middel minder lijkt te werken voor vrouwen kan dat voor bedrijven weer nadelig zijn. Uiteindelijk ze moeten ze geld verdienen. Ik begrijp het spanningsveld.’

Stel u heeft voldoende geld. Komt het einde van reuma dan in zicht?

‘Ik ben bang van niet. Daarvoor is het toch te complex. Voorlopig blijft er nog voldoende over om te bestuderen. De precieze rol van bacteriën bij het ontwikkelen van de ziekte bijvoorbeeld, of de effecten van hormonen, om er maar twee te noemen.’

Is er voldoende geld voor reuma?

‘Nee. De subsidiepotjes worden minder en het is een enorm competitief veld. Laten we eerlijk zijn: reuma is minder fancy dan kanker. Reuma lijkt veel minder heftig, Maar het kan dat helaas wel zijn.’

Deel deze pagina

Geplaatst op: 17-12-2019